Hoje é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, pois 21 de março, ou a sua representação apenas por números 21/3, lembra a trissomia do cromossomo 21 – três cópias do cromossomo 21 ao invés de duas. Ou seja, a pessoa que tem a síndrome possui uma alteração genética que a faz nascer com 47 cromossomos, um a mais do que os outros indivíduos.
Mas em Guarulhos, pelo menos para o casal Anderson Ferraz e Danieli Hernandes, a lembrança e a conscientização sobre a Síndrome de Down não acontecem apenas nos dias 21 de março. Para a associação Minha Down é UP, liderada pelos dois, que são pais da pequena Sophia, 6, o trabalho de auxiliar famílias que possuem filhos com Síndrome de Down é diário.
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"Estamos entrando para o terceiro ano da associação. A ideia surgiu, claro, por causa da Sophia, que tem Síndrome de Down, e quando a Danieli resolveu fazer a tese de doutorado sobre genética, falando justamente sobre a síndrome", disse Anderson Ferraz, presidente da Minha Down é UP. "Eu gosto de escrever e estava escrevendo um livro. Tinha um nome na cabeça: 'Minha Down é UP'. Trocamos ideia durante um almoço e casou. É um nome bom para ouvir. A Danieli se emocionou. Desde então, começamos a alimentar a associação e mais ideias sugiram. Virou uma Caminhada e tem a Run Kids também", continuou Ferraz.
Além destes eventos, o casal também promove uma rede do bem para auxiliar pais que se sentem desamparados ao descobrir que o filho nascerá com Síndrome de Down.
"Quando descobrimos que estávamos grávidos de uma filha com Síndrome de Down, o médico disse para eu tirar a Sophia. Este foi um baque grande. Olhávamos em sites e todos mostravam que a criança com a síndrome não tem uma vida longa, possui problema no coração, não vai aprender, não vai andar, não, não, não… Era tudo negativo. Aí você está grávida, não sabe nada do que pode acontecer e começa a ficar desesperada", desabafou Danieli.
No entanto, ao invés de se abater, Danieli afirmou que resolveu criar um site colaborativo para abastecer de informações. "Então pensamos em fazer um evento e reunir famílias. A inauguração do site foi um ensaio fotográfico. Só nesta ação, reunimos mais de 260 pessoas no Ibirapuera", recordou a mãe da Sophia.
Dia a dia
Atualmente, quando não está empenhado na organização de algum encontro, o casal costuma receber ligações de pais com dúvidas. "Atendemos pessoas que perguntam: 'Dani, você conhece algum médico?' ou 'Meu filho está com problema na escola. Pode me ajudar?'. Damos o apoio, mas também levamos a informação. Acolhemos e buscamos lutar por políticas públicas. Precisamos estimular as crianças e não podemos desistir nunca", relatou Danieli.
O casal conta com a ajuda dos primos Érika e Marcelo para dar este suporte a outras famílias. "Somos quatro pessoas e fazemos todo este barulho. Mas na caminhada, por exemplo, tínhamos 70 voluntários. As pessoas podem achar piegas, mas o trabalho voluntário ninguém paga porque não tem preço. Num domingo, um rapaz chegou 6h30 da manhã ao Bosque Maia e foi embora só 16h30", afirmou Dani, que também tem um programa na TV Guarulhos para falar sobre Síndrome de Down. "O trabalho voluntário é a base da nossa associação", destacou Ferraz.
Combate ao preconceito
Apesar de campanhas, eventos e até do dia 21 de março ser instituído como forma de conscientização sobre a Síndrome de Down, a desinformação e o preconceito ainda são grandes.
Para o presidente da Minha Down é UP, Anderson Ferraz, a primeira coisa que as pessoas precisam saber é algo até óbvio. "A síndrome não é contagiosa. Podem interagir com as crianças. Podem sorrir, apertar a mão, abraçar… Porque é isso que elas realmente gostam. Elas são espontâneas", disse o pai da Sophia.
"Outra coisa: não é uma doença. Então aquela coisa de 'coitadinho, eles são doentes'… Na verdade é uma alteração genética em que a pessoa nasce com um cromossomo a mais. E só esta mudança, altera o desenvolvimento do ser humano completamente. Algumas características são bem perceptíveis, como os olhos, os ossos são mais moles, uma das mãos só tem um risco, a orelha é mais baixa e a fala é mais complicada", pontuou Danieli.
A mãe da Sophia também destacou que por causa da deficiência intelectual, as pessoas com Síndrome de Down podem até demorar mais para aprender, mas elas aprendem. "A gente acompanha a nossa filha e a cada dia é uma evolução. Se para uma pessoa sem síndrome, temos que falar cinco vezes, para uma com a síndrome, temos que falar 25. E na hora em que ela falar: 'Ah, entendi', você pode ter certeza que ela entendeu mesmo", explicou.
A idealizadora da Minha Down é UP ainda reclamou sobre algumas restrições das políticas públicas. "Só são permitidas dez sessões de fisioterapia e fonoaudiologia por ano. Como você vai habilitar uma pessoa que tem estas deficiências desta maneira? Por isto, lutamos diariamente", finalizou Dani.
Cinco informações essenciais sobre a Síndrome de Down
A psicóloga Elaine Soares, a pedido do GuarulhosWeb, listou cinco coisas primordiais que todas as pessoas devem saber sobre a Síndrome de Down. Confira:
1. Não é contagiosa
A Síndrome de Down não é uma doença, portanto, não tem cura, não é contagiosa, não havendo transmissão. É uma alteração genética que ocorre na formação do feto. Uma alteração cromossômica, especificamente no cromossomo 21. Isto desmistifica ideias pré-concebidas e preconceituosas acerca da síndrome.
2. Importância das primeiras intervenções ainda no berçário
É importante que os pais e os familiares do bebê possam, ainda no berçário, ter todas as informações necessárias. A mãe deve ser acolhida e receber todas as orientações que permeiam a síndrome.
Entre estas informações, devem estar o processo de amamentação, sucção e deglutição, recebendo orientações da fonoaudióloga, e as primeiras intervenções com o fisioterapeuta, bem como, exames complementares.
O primeiro contato é fundamental ao desenvolvimento do bebê, pois promove um vínculo eficiente entre os pais e o recém-nascido.
3. Desenvolvimento das crianças com a Síndrome de Down
A criança com Síndrome de Down pode apresentar algumas dificuldades, como o comprometimento intelectual. Mas toda criança pode ter a promoção de um desenvolvimento adequado, esperado e satisfatório, desde que receba um apoio e a estimulação de um trabalho multidisciplinar direcionado.
Ou ainda, a criança pode apresentar cardiopatia, alteração respiratória, entre outros problemas que devem ser acompanhados pela equipe médica, promovendo tratamento adequado e qualidade de vida.
4. Aceitação familiar
Cabe ressaltar que a Síndrome de Down, como uma alteração genética, pode ocorrer em qualquer família, independente de raça, cor ou sexo.
Não há culpados. É comum vermos nos consultórios famílias serem desintegradas em função do diagnóstico. Nesta hora, também se procuram culpados entre os pais, o que não deve acontecer. Neste caso, há como recorrer a ajuda técnica, como um psicólogo.
Quando há negação, além do ambiente de estresse que não favorece a ninguém da família, prejudicando inclusive a criança ou o adulto com a síndrome, pode também ocasionar práticas de negligência ou de superproteção que são inimigos do desenvolvimento e da qualidade de vida.
A aceitação do diagnóstico é essencial, pois promove o desenvolvimento biopsicossocial, sendo de suma importância para o desenvolvimento deste ser humano. Quando aceito e amparado, maior a promoção do desenvolvimento deste indivíduo, inclusive afetivo.
5. Inclusão social e políticas públicas
É importante para formação que a criança tenha uma promoção social igualitária. Isto é lei. É comum os pais, com a intenção de proteger, excluir os filhos. Parcialmente, o que deve ser feito é justamente o contrário. É importante manter um círculo social amplo e diversificado. Quanto mais a criança for incluída no convívio social, ainda mais adequado será o seu desenvolvimento.
Uma sociedade igualitária e saudável permite a todos o convívio das diferenças, ressaltando aqui a importância das políticas públicas.
Lembrando que a criança não é preconceituosa. Em essência, ela é solidária e acolhedora. Até que um adulto ensine a distinção e o preconceito. Portanto, cabem aos pais a extinção da discriminação, do preconceito e, sobretudo, a cobrança de políticas públicas adequadas à inclusão.
A informação e o enfrentamento são os mais adequados instrumentos para a inclusão social. Mas, infelizmente, o preconceito, muitas vezes, nasce no lar.
