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DIA DOS PAIS – Esperança e dedicação transformaram guarulhense com doença rara em nova criança

“Hoje vivemos um momento muito lindo que é poder vê-lo crescer e desenvolver como uma criança linda e rompendo todas as barreiras”. A declaração é de Luiz Cesar, pai do Luiz Otávio, um guarulhense de três anos de idade, que está superando uma doença que atinge uma a cada 10 mil pessoas.

Tavinho – como é chamado – foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal – tipo I (AME), o que fazia seu corpo não produzir uma proteína necessária para o desenvolvimento correto dos músculos, causando, dentre outras coisas, atrofia e paralisia muscular progressiva.

Ao lado da esposa Gabriela, Cesar fez uma campanha gigante em Guarulhos com o objetivo de arrecadar fundos para o tratamento do filho. Os médicos receitaram Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, cujo valor supera US$ 2,125 milhões de dólares, cerca de R$ 11 milhões. Com parceiros, eles realizaram ações diversas para tentar reverter a situação do filho, que teve a doença identificada quando tinha apenas quatro meses de vida.

A tamanha dedicação somada à esperança de persistir, mesmo quando tudo parece difícil, recompensaram o casal, que tem outro filho, João Vitor. Uma ação da indústria Novartis, fabricante do remédio, sorteou Tavinho, que tomou a dose em dezembro de 2020. Hoje, como o próprio pai diz, o menino é “outra criança”.

“Ele nos inspira todos os dias e nos ensina a ser pessoas melhores e fortes. Amo ser pai dos meus filhos e não me canso de agradecer a Deus pela benção que é minha família. Hoje posso dizer que sou um homem completo”, finaliza o papai.

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