Com objetivo de gerar conscientização e esclarecer as principais dúvidas acerca da Acromegalia, a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR) promoverá o 3º Encontro de Familiares e Pacientes com Acromegalia e Doenças da Hipófise, neste sábado, dia 5 de dezembro, em Guarulhos.
A acromegalia, ou gigantismo quando manifestado em crianças, é uma doença rara caracterizada pela produção em excesso do hormônio do crescimento que ocasiona o crescimento exagerado de partes cartilaginosas do corpo, como queixo, nariz, e das extremidades, como pés e mãos. Sua incidência é estimada em 3 novos casos a cada milhão de habitantes.
Por ser uma doença rara, as manifestações demoram a ser notadas. Estudos apontam que a procura por um médico acontece, em média, sete anos após o surgimento do primeiro sintoma. Esse atraso prejudica o diagnóstico e, consequentemente, o início do tratamento que, atualmente é oferecido pelo SUS. “Os próprios médicos demoram para perceber”, afirma Drª Nina Musolino, endocrinologista e membro da Sociedade Brasileira de Endocrinologia, que estuda a doença há mais de 25 anos.
O evento visa disseminar informações sobre as principais causas e sintomas, e atuais tratamentos da Acromegalia. Além disso, é uma oportunidade para que as famílias troquem experiências. "A importância de um encontro familiar como este é fazer com que os pacientes se conheçam e troquem experiências. É a participação mais efetiva fora do ambiente hospitalar, que muitas vezes priva essas pessoas de se abrirem", afirma Regina Próspero, presidente da APMPS-DR.
Na programação deste ano, além de palestras com médicos especialistas, os participantes poderão ainda obter conhecimento sobre os melhores tratamentos disponíveis, além de dicas para uma melhor qualidade de vida. Os direitos e deveres dos pacientes de doenças raras e políticas públicas também serão discutidos. "Um dos nossos objetivos é fazer com que esses pacientes se conheçam e se congreguem, e acima de tudo, disponibilizar informação de uma forma menos formal e mais acolhedora", explica Regina.
A doença, em 99,5% dos casos, tem início a partir do crescimento de um tumor benigno na hipófise, glândula que regula a liberação desse hormônio, e desregula uma série de funcionalidades no organismo, além de alterar ainda a fisionomia dos acometidos pela afecção. O caso mais conhecido é do lutador de MMA Antônio Silva, o Pezão, que descobriu a doença em 2006, aos 27 anos.
Serviço
3º encontro de familiares e pacientes com Acromegalia e doenças da Hipófise
5 de dezembro das 8 às 18 horas.
Hotel Monreale
Rua Doutor Ramos Azevedo, 100 – Guarulhos, São Paulo
Informações e Inscrições: (11) 2414-3060 ou pelo e-mail [email protected]
