O ator Juliano Cazarré e a stylist Letícia Cazarré anunciaram terem firmado uma parceria com Padre Márlon Múcio em prol da fundação de um hospital para pessoas com doenças raras. A caçula do casal, Maria Guilhermina, foi diagnosticada com Anomalia de Ebstein, uma doença rara, logo nos primeiros dias de vida.
Padre Márlon também entregou o prêmio Embaixadores Brasil dos Raros aos dois. Eles apareceram em um vídeo, publicado no Instagram, em que Juliano contava que o padre havia celebrado uma missa na casa da família – a primeira que Guilhermina participou.
O hospital, chamado Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, fica localizado em Taubaté e tem esta sexta-feira, 8, como data de inauguração.
Padre Márlon, que possui uma doença genética neurodegenerativa ultrarrara – Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD) ou síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL) -, vinha realizando campanhas para a construção da Casa de Saúde.
O ator comentou que ele e a mulher irão compartilhar novidades sobre o hospital. "A gente sabe que é muito importante a colaboração de todo mundo para que essa obra de caridade possa acontecer e possa atender os raros do Brasil, principalmente os mais pobrezinhos, que vão receber tratamento de ponta lá na Casa de Saúde", disse.
Ao final, Padre Márlon se emocionou com o apoio do casal.
Segundo o site da <i>Casa de Saúde</i>, o hospital vai oferecer atendimento gratuito com profissionais voluntários e contratados.
Haverá também projetos de acolhida para pacientes que buscam diagnóstico e moram longe de Taubaté e um núcleo de pesquisas genéticas para a cura de doenças raras.
