A União deverá bancar integralmente tudo o que for necessário para que um bebê de quatro meses, portador de doença rara, seja submetido a um transplante de intestino e aos demais tratamentos no Jackson Memorial Medical, em Miami, nos Estados Unidos. Na decisão divulgada nesta quinta-feira, o juiz federal Marcelo Duarte da Silva, da 3ª Vara de Franca, faz remissão ao caso da menina Sofia, de Sorocaba, hoje com dez meses, que está na fila de transplantes do mesmo hospital americano. Sofia foi a primeira criança com doença rara a obter na Justiça direito a transplante no exterior.
O juiz de Franca deu prazo de 15 dias para que a União tome as providências para remover o bebê para Miami, sob pena de multa diária de R$ 100 mil. De acordo com a liminar, deverão ser cobertas também as despesas de home care que a equipe médica daquele hospital recomendar. A criança, do sexo masculino, é portadora de inclusão microvilositária e precisa de um transplante intestinal para sobreviver. O bebê tem se alimentado exclusivamente pelas veias, o que vem causando problemas no fígado e alteração na função renal.
De acordo com informações dadas por pesquisadores da Universidade de Campinas (Unicamp), as taxas de sobrevida para crianças dessa idade operadas no exterior chegam a 73%. O juiz fez menção à decisão do desembargador federal Márcio Moraes, do Tribunal Regional Federal (TRF3) no caso da Sofia, de que a experiência da medicina brasileira nesses casos é inicial e que “nenhum paciente submetido a transplantes viscerais no Brasil sobreviveu mais do que alguns meses”.
O magistrado destacou que “a lei garante a integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e contínuos das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos exigidos para cada caso”. Dada a condição de pobreza da família, determinou ainda que a União auxilie na obtenção de passaportes e vistos, sem cobrança de taxas e em regime de urgência. E advertiu: “Sob nenhuma hipótese a União poderá deixar de iniciar ou interromper as providências cabíveis alegando ignorância das questões burocráticas, sob pena de responsabilização civil, administrativa e criminal de quem der causa.”
Sofia
A menina Sofia Gonçalves de Lacerda, hoje com dez meses, nasceu com Síndrome de Berdon, uma doença rara que exige transplante total de intestino e de outros órgãos. Com a recusa do Sistema Único de Saúde (SUS) de bancar o tratamento no exterior, a mãe da garotinha, Patrícia Lacerda, iniciou uma grande mobilização pela internet.
Além de arrecadar cerca de R$ 2 milhões em doações, a campanha resultou em ação na Justiça com decisão favorável ao transplante em Miami com os custos bancados pela União. A menina está no exterior com a família. Nesta quinta-feira, o advogado da família, Miguel Navarro, informou que Sofia já é a primeira colocada na fila de transplantes do hospital de Miami.
