O influenciador e ex-piloto Lito Sousa, de 59 anos, enfrenta um quadro de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara, de rápida progressão e que atualmente não possui tratamento aprovado.
Diante da evolução da doença, a família busca alternativas experimentais nos Estados Unidos. Lito ganhou notoriedade pelo canal “Aviões e Música”, dedicado ao universo da aviação, e reúne mais de 2,5 milhões de seguidores nas redes sociais. Antes do diagnóstico da doença, ele também havia revelado estar em tratamento contra um tumor na próstata.
Durante alguns anos, Lito Souza viveu com a família em Guarulhos, em um apartamento na região do Bosque Maia.
Segundo sua esposa, Mila Seidl, Lito permanece lúcido e se comunica com a família, mas já apresentou perda de movimentos e de visão, além de precisar de cuidados contínuos.
Quem é Lito Sousa
Natural do Ceará, Lito desenvolveu desde jovem interesse pela aviação e se formou na área de manutenção de aeronaves. Ao longo da carreira, trabalhou na Base Aérea de Santos, na Varig e na United Airlines. Ele também escreveu o livro Onde Morrem os Aviões, inspirado em experiências vividas durante sua trajetória profissional, incluindo um período em que trabalhou na atual República Democrática do Congo.
O canal Aviões e Música ganhou grande repercussão durante a pandemia de Covid-19, quando Lito ampliou a produção de conteúdos sobre aviação e passou a utilizar novas ferramentas digitais para alcançar o público. Nas redes sociais, além de falar sobre aeronaves e viagens, ele costuma abordar o medo de voar e compartilhar experiências pessoais com os seguidores.
Diagnóstico de doença rara
Lito havia revelado anteriormente o diagnóstico de câncer de próstata e também estava investigando uma inflamação no sistema nervoso central. Posteriormente, a família informou que o quadro foi diagnosticado como doença de Creutzfeldt-Jakob. A DCJ é uma doença causada por alterações de proteínas chamadas príons e provoca uma deterioração progressiva das funções neurológicas. A enfermidade pode evoluir rapidamente e, atualmente, não existe tratamento aprovado capaz de interromper sua progressão.
Família busca tratamento experimental nos EUA
Diante da evolução do quadro, a família passou a procurar pesquisas que testam possíveis tratamentos para doenças causadas por príons.
Um dos estudos citados é o ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals. A empresa informou que o estudo está em fase inicial, não aceita novos participantes atualmente e que o medicamento não está disponível por meio de programas de acesso expandido. A eficácia do tratamento ainda não foi comprovada.
A outra possibilidade é o PRiSM, desenvolvido pelo Broad Institute, instituição ligada ao MIT e a Harvard, em parceria com outras instituições americanas. O estudo testa uma terapia experimental baseada em RNA de interferência (siRNA) e está em fase inicial, com foco principalmente em segurança, tolerabilidade e dosagem.
Ministério da Saúde tenta incluir Lito em estudo
O Ministério da Saúde informou que entrou em contato com os responsáveis pelo estudo do Broad Institute e solicitou formalmente a inclusão de Lito na fase inicial dos testes. Segundo a pasta, os pesquisadores informaram que o influenciador foi colocado na lista para triagem, mas eventual participação depende dos critérios definidos no protocolo e da disponibilidade de vagas.
A família, no entanto, ainda não tem garantia de acesso ao medicamento experimental.
A participação em pesquisas clínicas depende de critérios previamente estabelecidos pelos pesquisadores e aprovados pelas autoridades regulatórias. Isso significa que mesmo pacientes com a mesma doença podem não ser elegíveis para determinado estudo, dependendo do estágio da enfermidade, condições clínicas e número de vagas disponíveis. O Broad Institute também afirmou que está em contato com a equipe de Lito para avaliar as possibilidades de auxílio, mas não há garantia de que ele receberá a terapia experimental.
