“Nasceu de cesária com 40 semanas e saiu do hospital junto comigo. Ela se desenvolveu como qualquer outra criança até 1 ano e 2 meses. Sentou, falou, engatinhou e andou”. O início de Ana Luiza – descrito pela mãe, Andreia – foi normal, sem intercorrências. Pouco depois da criança assoprar a primeira vela de aniversário, porém, tudo mudou.
Aos poucos, a moradora do Jardim Lenize perdeu as forças motoras, começou a perder peso e ficar magra. “Ela fez muitos exames e deu tudo certo. Por algumas indicações entramos no Centro de Reabilitação no Tucuruvi e reavaliaram a ressonância, quando encontraram uma lesão e disseram que ela era especial”, afirma Andreia, ao GuarulhosWeb.
Ana Luiza, depois de muita dificuldade à procura de um veredito, foi diagnosticada com Síndrome de Depleção Mitocondrial 9, uma rara doença degenerativa, que promove uma alteração na quantidade de DNA e resulta na incapacidade de gerar energia ao organismo. Não há cura. Contudo, um tratamento com Terapia Celular Regenerativa, comandado pelo médico especialista, doutor Ivan Merchan, pode ajudar a menina a crescer com qualidade.
O SUS não oferece apoio ao devido tratamento e a única solução encontrada pelos pais para arcar o valor de R$ 110 mil – valor de 5 doses – foi iniciar uma vaquinha virtual para solicitar apoio ao caso. O custo engloba investimento para dosagem, passagem e estadia em Brasília, onde as unidades são aplicadas.
“Parei minha vida para cuidar e ajudar minha filha. Não posso trabalhar fora, pois ela depende de mim 24 horas”, acrescenta Andreia, que em vista da situação da filha, parou de trabalhar. Seu esposo, pai da criança, está empregado, mas o valor de R$ 17 mil por dose está fora da realidade.
“Já tentamos falar com advogado. Não é impossível, mas demoramos muito para conseguir. Então, começamos a fazer campanha. Graças a Deus conseguimos fazer três sessões e agora faltam mais duas”, explica a mãe.
“Pode ser que a cada seis meses ou um ano ela precise de reforço. Ou nunca mais. Graças a Deus ela vem tendo um resultado fantástico com a terapia”, conclui.
Andreia, portanto, não sabe se cerca de R$ 35 mil – necessários para duas doses – serão suficientes para o fim do tratamento, pois Ana Luiza pode necessitar de outras unidades do medicamento. Até o momento, foram arrecadados quase R$ 6.500. Sensibilizados podem apoiar no link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/recuperacao-ana-luiza. Outra opção de ajuda – essa sem descontos aos beneficiários – é via Pix, no CPF 542.763.108-90, em nome de Ana Luiza de Oliveira Silva.
