Uma doença que, muitas vezes, é confundida com a Esclerose Múltipla. Visão embaçada, perda visual parcial ou completa, dor nos olhos, com sensibilidade à cor e luz. Estes são alguns dos sintomas da Neuromielite Óptica. A importância do diagnóstico precoce será enfatizada neste sábado, 27 de março, Dia Nacional de Conscientização de NMO.
De acordo com relatório de netnografia, realizado pela CDD (Associação Crônicos do Dia a Dia), alguns sintomas são acompanhados pelas constantes recaídas nos primeiros anos. Em geral, as crises causam graves sequelas neurológicas, provocadas pelo diagnóstico tardio da doença. E muita gente desconsidera os sinais de início ou não recebe orientação médica adequada.
Assim como em anos anteriores, a campanha será marcada pela iluminação de diversas instituições espalhadas pelo Brasil. Das 19h às 20h30 deste sábado, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, por exemplo, ficará verde em ação da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e da CDD. "A Neuromielite Óptica, por muitos anos, foi confundida com a própria Esclerose Múltipla, que no Brasil acomete cerca de 20 pessoas a cada 100 mil habitantes. A NMO ataca uma pessoa a cada 100 mil. Então, é uma doença rara, mas com impactos significativos na vida. O simples fato de falar sobre o tema no mês de conscientização é ajudar os pacientes brasileiros a terem um tratamento mais adequado e um diagnóstico precoce, para que esses sintomas invisíveis não causem, tão rapidamente, sequelas visíveis", destaca o fundador da AME-CDD.
Gustavo San Martin lembra que a doença não tem um protocolo de tratamento no SUS e os pacientes recebem recomendações de PCDT (Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas) de Esclerose Múltipla. "Num momento onde a gente vê novas opções terapêuticas chegando, a gente precisa sim dar luz ao tema, falar sobre, iluminar prédios públicos, especialmente o Cristo Redentor, um dos maiores ícones do Brasil, para destacar os grandes desafios das pessoas que vivem com NMO", afirma.
Em 2020, o Congresso Nacional e os prédios públicos de Brasília se iluminaram em verde pela Neuromielite Óptica. Esse ano, o grupo NMO Brasil, composto por seis pacientes de vários Estados do País, fez o pedido e as instituições estarão iluminadas até 28 de março.
"Essas são ações que visam chamar atenção para a existência dos pacientes com NMO, já que, por ser uma doença muito rara, pouco se ouve sobre ela gerando diversos dissabores para aqueles que enfrentam muitas sequelas visíveis como a cegueira total e a tetraplegia, mas também invisíveis, como dores e fadiga crônica incapacitantes", ressalta Dani Americano, integrante do grupo NMO Brasil.
Outras ações estão espalhadas pelo País. Em Niterói, no Rio de Janeiro, a Câmara de Vereadores e o Museu de Arte Contemporânea também ficaram coloridos para lembrar da conscientização da Neuromielite Óptica.
