“Hoje temos uma outra criança em casa, um Luiz Otavio que despertou. Um menino lindo e cheio de possibilidades”. A comemoração é dos pais de Luiz Otávio. O garoto de 2 anos e oito meses, conhecido carinhosamente como Tavinho, tomou, há pouco mais de um ano, o remédio mais caro do mundo.
Aos 4 meses de vida, a criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal – tipo I (AME), uma doença que atinge uma a cada 10 mil pessoas. Por conta disso, o corpo de Tavinho não produzia uma proteína necessária para o desenvolvimento correto dos músculos, causando, dentre outras coisas, atrofia e paralisia muscular progressiva.
Para o tratamento adequado, os profissionais receitaram Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo. O valor estimado supera US$ 2,125 milhões de dólares, aproximadamente R$11 milhões. O medicamento é aplicado em dose única, indicado para crianças de até dois anos.
A campanha para arrecadar fundos para a compra do remédio mobilizou milhares de pessoas. Contudo, em outubro de 2020, o garoto foi sorteado numa ação da indústria Novartis, fabricante do remédio, para receber o tratamento. Antes, os médicos administravam, a cada quatro meses, o medicamento Spinraza, que apenas alivia os sintomas da doença. A dose foi aplicada em 4 de dezembro de 2020.
“Podemos fazer coisas simples com ele – que antes da medicação era quase impossível – como tirá-lo do seu berço e levá-lo para tomar um sol em seu carrinho, sem a preocupação se ele irá aguentar ficar fora da ventilação. Hoje, sem dúvidas, ele tem muito mais autonomia para algumas funções e certamente nos deixa radiante de emoções”, avaliam os pais, Luiz Cesar Pacheco e Gabriela Amabila.
“Podemos dizer que hoje temos uma outra criança em casa, um Luiz Otavio que despertou. Um menino lindo e cheio de possibilidades, com um futuro lindo a se explorar”, acrescentam.
Gratidão a Guarulhos
A mobilização provocada pela campanha Ame Luiz Otávio em 2020 emociona, até hoje, os pais, que demonstram gratidão à população de Guarulhos. “Olhando tudo que vivemos em tempo de campanha, o sentimento que nos vem é de muita gratidão ao nosso povo guarulhense e todos os anjos do Tavinho”, afirmam os moradores do Jardim Paraíso.
“Nossa eterna Gratidão a cada um que participou e fez com que esse sonho se tornasse realidade. Muitos ajudaram orando, compartilhando nas redes sociais ou doando. Cada doação nos ajudou muito para que esse grande dia chegasse”, finalizam Luiz Cesar e Gabriela.
