Patologia rara e degenerativa que afeta de 13 mil a 19 mil pessoas no Brasil – e segue desconhecida pela maioria da população -, a Doença de Huntington ganha nesta quinta-feira, 18, uma importante vitrine. Pacientes e familiares de todo o mundo serão recebidos pelo papa Francisco pela manhã, no Vaticano. O objetivo do encontro é dar visibilidade à doença, diminuindo o estigma sofrido pelos portadores e chamando a atenção para a importância de melhores políticas públicas para o tema.
A Doença de Huntington é uma patologia hereditária que compromete as funções motoras e cognitivas do paciente afetado. “Na esfera motora, ela costuma provocar movimentos involuntários e falta de equilíbrio. Há ainda um declínio cognitivo que pode levar a demência, além de alterações psiquiátricas, como quadros de depressão ou comportamentos explosivos”, diz a neurologista Mônica Haddad, responsável pela assistência a pacientes com a doença no Ambulatório de Distúrbios do Movimento do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP).
Embora seja hereditária, a doença costuma ter manifestação tardia, mais frequentemente entre os 20 e 40 anos. “Estudos mostram que os primeiros indícios são alterações comportamentais que muitas vezes passam despercebidas. O paciente geralmente só procura um médico quando tem sintomas na parte motora”, diz a médica.
Na família da aposentada Vita Aguiar de Oliveira, de 63 anos, o pai e três irmãs desenvolveram a doença. A maioria dos familiares começou a dar sinais de problemas justamente com alterações comportamentais. “Tinha dias que meu pai era extremamente nervoso e severo. Em outros, ele ficava carinhoso”, conta Vita. Ele morreu em 1975 sem nunca ser diagnosticado. Na época, poucos médicos conheciam a doença. “Falavam que ele tinha doença dos nervos”, diz a filha.
Anos mais tarde, com o diagnóstico de três das quatro irmãs, Vita procurou a Associação Brasil Huntington, que presta apoio aos pacientes com a patologia. “A gente sofre por ver o que o nosso familiar está passando, mas sofre também pelo desconhecimento. Procurei a associação em um dia de desespero, durante surtos de uma das minhas irmãs”, conta ela, que hoje preside a entidade.
A associação tem 2.300 famílias cadastradas. O risco de um paciente com Huntington passar o gene causador da doença para os filhos é de 50%.
Bem-estar. Não há cura para a doença nem tratamentos. O que existe são medicamentos que amenizam os sintomas e aumentam a qualidade de vida do paciente. Segundo Vita, um dos principais desafios no Brasil é garantir uma assistência multidisciplinar ao paciente afetado.
“Com a evolução da doença, a pessoa passa a ter problemas na fala, engasga muito, tem dificuldades para se movimentar. Ela precisa de um cuidador durante todo o dia, precisa de fisioterapeuta e fonoaudiólogo. Mas conseguir esse atendimento domiciliar pelo SUS é quase impossível”, diz a aposentada, que está no grupo de brasileiros que se encontrará com o papa. Estarão presentes no encontro cerca de 200 pessoas de todo o mundo, 38 delas vindas do Brasil.
“A gente espera que, além de receber a bênção de Deus por meio do papa, possamos ser vistos e ouvidos. Que o mundo conheça a doença e o sofrimento que ela provoca não só no paciente, mas em toda a família. Que as pesquisas para medicamentos para a doença recebam mais investimento e os governos melhorem a assistência”, afirma Vita. As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.
