Miliana possui a ELA, mesma doença que atingiu o físico físico Stephen Hawking e apenas duas a cada cem mil pessoas no mundo
“Chorei muito porque pensei que era uma sentença de morte”. Assim Miliana Pacheco, de 44 anos, recebeu a notícia de que era portadora da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Passados poucos meses da informação, a professora mudou a ‘forma de encarar’ o fato e acredita no ‘milagre da cura’.
Miliana começou a sentir efeitos da patologia em agosto, quando foi realizar uma ação simples e automática. “Fui colocar um chinelo e meus dedos não fizeram o movimento”. Desde então, as dores foram aumentando e vários especialistas foram consultados até o possível – porque o reconhecimento é muito difícil de ser realizado – diagnostico, obtido no final do ano.
A moradora da Vila Augusta estranhou as dificuldades. Ex-ginasta, ela não havia tido problemas de saúde até as recentes dores. “Nunca tive nada, nem infecção de urina”. Hoje, Miliana tem dificuldade para andar, subir escadas e manter o equilíbrio, além de se cansar rapidamente.
O caso de Miliana é raro. Estima-se que apenas duas a cada 100 mil pessoas tenham o diagnóstico. No Brasil, apenas 15 mil pessoas sofrem da doença, percentual ínfimo para uma população com mais de 210 milhões de habitantes. A Ela é provocada pela degeneração em progresso do neurônio motor e diminui a capacidades, aos poucos, dos impulsos nervosos. Na prática, o indivíduo perde a força. Há vários outros sintomas, como dificuldade para se alimentar e até respirar em muitos casos.
A ciência não avançou muito em relação à doença e não sabe-se o que a provoca, tampouco a sua cura. O tratamento existente é paliativo. Ou seja, abranda e retarda a evolução. A Ela também atingiu o físico Stephen Hawking. Diagnosticado aos 21 anos, ele morreu em 2018 aos 76, uma sobrevida incomum em relação ao diagnóstico. Hawking controlava apenas os movimentos da bochecha e por ela se comunicada através da tecnologia.
Mãe de João – de 12 anos – e Guilherme – de 9 – Miliana é divorciada e está afastada das suas atividades como professora bilíngue. Contudo, tem enfrentado dificuldades para receber seu salário no INSS. Para descobrir a causa de suas dores, a professora passou por consultas que chegaram a custar R$ 1.200, além de uma série de exames e remédios de igual ou maior valor.
No Brasil, o SUS oferece o tratamento. Miliana, entretanto, necessita de acompanhamento e visitas frequentes à hidroterapia, ozonioterapia e acupuntura, entre outros especialistas. Pensando nesses gastos, uma amiga criou uma vaquinha para apoiar a luta da professora contra a doença, que tem gasto cerca de R$ 3 mil por mês. A ‘Vakinha do Amor” já arrecadou mais de R$ 14 mil e continua disponível a qualquer doador sensibilizado pela causa. “A partir do momento que viram, se mobilizaram e deram o melhor que podiam, mesmo com a dificuldade da pandemia. Estou me sentindo muito amada”, afirma Miliana.
Abraçada por alunos, familiares, amigos e, até mesmo por pessoas que nem conhece, ela se diz fortalecida para a batalha. “Acredito na cura, no milagre e que o ser humano usa a mente para a cura, juntamente com a fé”, finaliza.
